Madre de 4 jóvenes de entre 18 y 23 años, Norma contó que todos sus hijos cuentan con diagnósticos de discapacidad y que cada uno de ellos transitó un recorrido diferente. Los cuatro nacieron prematuramente, con apenas seis meses de gestación, y desde entonces comenzó una búsqueda permanente de respuestas, tratamientos y herramientas para acompañarlos en su desarrollo.

El caso de su hijo mayor fue uno de los momentos más difíciles de su vida. Tras diferentes estudios y episodios de salud, fue diagnosticado con una enfermedad neurológica y, en un momento, recibió un pronóstico devastador: le indicaron que su expectativa de vida era muy reducida. Sin embargo, Norma no se resignó. Continuó buscando alternativas, logró una nueva intervención médica y su hijo, que en algún momento tuvo un pronóstico de vida de apenas unos años, está próximo a cumplir 23. “Hoy lo ves y no te das cuenta de todo lo que pasó. Anda, estudia cocina, hace talleres y sigue buscando herramientas”, relató . Para Norma, su hijo es “un milagro”, después de haber atravesado cirugías, una meningitis y complejos cuadros neurológicos.

Cada uno de sus hijos presentó diferentes necesidades y desafíos. Uno de ellos atravesó importantes dificultades alimentarias y de aprendizaje; otro fue diagnosticado con trastornos que requirieron un acompañamiento particular durante su escolaridad; mientras que el menor, quien también nació prematuramente y atravesó graves complicaciones en sus primeros meses de vida, hoy, a sus 18 años, continúa avanzando en su aprendizaje y desarrollo.

Norma destacó que, a pesar de las dificultades, sus hijos estudian, realizan cursos, participan de talleres y buscan construir sus propios proyectos. Uno de ellos incluso comenzó sus estudios universitarios en Administración.

Sin embargo, la madre remarcó que gran parte del recorrido estuvo marcado por la burocracia y las dificultades para acceder a tratamientos y profesionales, especialmente a medida que sus hijos fueron creciendo. “Cuando son chicos hay más terapias y profesionales que los abordan, pero después de los 12, 13 o 15 años empieza a ser mucho más difícil encontrar quién los acompañe”, explicó. Según señaló, en la región existe una importante falta de profesionales especializados en el abordaje de adolescentes y adultos con discapacidad.

También recordó las dificultades que atravesó con la obra social y los trámites vinculados a las prestaciones. En algunos casos, tuvo que recurrir a la Justicia mediante recursos de amparo para garantizar el acceso a tratamientos para sus hijos.

A lo largo de los años, esa experiencia también llevó a Norma a transformarse en una referencia para otras familias. Desde su propio recorrido, acompaña y orienta a padres y madres que reciben un diagnóstico o que se encuentran atravesando situaciones similares. “Yo trato de ayudar para que no se encuentren con las mismas paredes con las que me choqué yo. Capaz no sé exactamente a dónde tenemos que ir, pero no te voy a dejar solo”, expresó.

La inclusión educativa fue otro de los temas que atravesó la entrevista. Norma cuestionó aquellas situaciones en las que las instituciones se definen como inclusivas, pero en la práctica las familias deben continuar luchando para conseguir los apoyos y adaptaciones necesarias. “El cartel de somos inclusivos puede ser muy lindo, pero la inclusión tiene que pasar realmente por hacer parte a la persona”, sostuvo.

Para ella, uno de los principales cambios que todavía necesita la sociedad es modificar la mirada sobre la discapacidad. “Si ves que alguien necesita ayuda, dale una mano sin necesidad de que tenga un cartel que explique qué diagnóstico tiene”, reflexionó.

La fe también ocupa un lugar fundamental en su vida. Norma aseguró que encontró en Dios una fuente de fortaleza y un propósito para transformar las experiencias más dolorosas en herramientas para acompañar a otras personas.

Hoy, sus cuatro hijos son jóvenes que, con sus propias dificultades y capacidades, participan activamente de la vida cotidiana. En su casa, explicó Norma, cada uno tiene responsabilidades y tareas. “Somos cinco y tenemos que aprender a organizarnos”, contó entre risas.

Pero detrás de esa organización hay una madre que durante más de dos décadas aprendió a convivir con estudios médicos, terapias, trámites, derivaciones, escuelas y luchas administrativas. Una mujer que también reconoce sus propios límites, pero que nunca dejó de buscar una alternativa cuando una puerta se cerraba.

Norma dejó un mensaje para todas aquellas personas y familias que atraviesan situaciones similares: “Un diagnóstico no te define. Si te dicen que de una manera no podés, buscá otra forma. Tal vez sea en otro tiempo o de otra manera, pero seguí buscando las herramientas para poder lograrlo”.

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