En un nuevo programa de “Fuera de Pauta”, recibió a Emanuel y a su hermana Liliana, quienes compartieron parte de su historia familiar, las experiencias que atravesaron desde su nacimiento y la importancia de construir una sociedad más inclusiva, donde las personas con discapacidad puedan desarrollar su autonomía y formar parte activa de la comunidad.

Emanuel tiene 32 años y nació en El Brete, un pequeño pueblo rural ubicado en el departamento Cruz del Eje, en la provincia de Córdoba. Es el menor de cinco hermanos, cuatro mujeres y él, en una familia vinculada a las actividades de agricultura y ganadería. Liliana explicó que, cuando nació, en 1994, todavía existía mucha desinformación respecto del síndrome de Down y que sus padres tuvieron que enfrentar numerosas dificultades.

“Se acercaron de algunos lugares a decir que a Emma lo den en adopción porque por nuestra situación económica no íbamos a poder afrontar lo que él iba a necesitar más adelante”, relató Liliana. Sin embargo, sus padres se negaron y trabajaron para que su hijo pudiera salir adelante, a pesar de las limitaciones económicas y de la falta de especialistas en la zona rural donde vivían.

Durante sus primeros años, Emanuel atravesó distintas enfermedades respiratorias y pasó varios inviernos internado. También sufrió desnutrición infantil y necesitó una leche especial que, en ese momento, no era cubierta por la obra social. La compra de una sola caja podía representar el sueldo completo de su padre, quien realizaba distintas tareas y trabajos para garantizar que no le faltara lo necesario.

Frente a ese contexto, su madre tuvo un papel fundamental. Insistió con la estimulación temprana, buscó atención médica en Córdoba capital y se ocupó de que Emanuel pudiera acceder a la educación especial. La escuela se encontraba a más de diez kilómetros de su casa y, como no había transporte público con horarios adecuados ni movilidad propia, durante 16 años su mamá lo llevaba y esperaba dentro de la institución hasta que terminara la jornada.

Además, se involucró en la cooperadora escolar y participó de las gestiones para que la escuela pudiera contar con un edificio propio. Junto con otras familias, presentó notas, realizó pedidos y acompañó distintas acciones hasta conseguir un espacio adecuado para los estudiantes.

“Mi mamá dejó una parte de ella cuando Emma nació, para vivir por él”, expresó Liliana, al recordar todo lo que su madre hizo durante esos años. Esa historia también influyó en su decisión de invitar a Emanuel a vivir con ella en Caleta Olivia, donde reside desde hace más de diez años.

Liliana es docente de Geografía y trabaja en siete colegios, distribuyendo sus jornadas entre los tres turnos. Por ese motivo, aunque Emanuel es independiente y puede desenvolverse por sí mismo, cuenta con una persona que lo acompaña durante algunas horas para brindarle seguridad y asistencia si la necesita.

Desde que llegó a la ciudad, Emanuel comenzó a realizar distintas actividades. Le gusta caminar, visitar el mar al que suele llamar “el río”, escuchar reguetón y rock, mirar televisión, utilizar el teléfono y la computadora, hacer videollamadas y recorrer los supermercados. También disfruta de ordenar la casa, levantar la mesa después de comer y acomodar sus pertenencias.

Su hermana destacó que Emanuel tiene sus propios gustos, rutinas y decisiones. Incluso manifestó que quiere vivir solo y alquilar un departamento frente a la costa. “Él se maneja, tiene su teléfono, su computadora, su equipo de música y nos llama a todos por videollamada”, contó Liliana.

En ese sentido, remarcó la importancia de no subestimar a las personas con discapacidad ni pensar que no comprenden lo que sucede a su alrededor. Según explicó, Emanuel también pudo advertir que sus padres están más grandes y necesitan descansar, por lo que decidió quedarse en Caleta Olivia para compartir una nueva etapa con ella.

Actualmente, Emanuel participa de las actividades de la Fundación Construyendo Sueños, un espacio que busca brindar acompañamiento, contención, aprendizaje y recreación a personas con discapacidad. Allí participa de talleres, juegos y encuentros, además de las matinés que se realizan algunos sábados, donde disfruta especialmente de bailar y compartir con otros jóvenes.

Liliana valoró el trabajo de la institución y de las familias que la sostienen. Señaló que la fundación nació a partir de una necesidad concreta: ofrecer un lugar para las personas con discapacidad que, una vez que terminan su etapa educativa, muchas veces quedan sin espacios donde continuar desarrollándose, socializando y realizando actividades.

“Entendemos que la discapacidad es hasta cierta edad. Cumplen la mayoría de edad y nuestros jóvenes quedan colgados”, sostuvo. Por eso, uno de los principales objetivos de Construyendo Sueños es contar con un espacio propio que funcione como centro de día u hogar de día, donde puedan realizar talleres, producir, aprender, divertirse y compartir con sus pares.

En la actualidad, la fundación desarrolla sus actividades en espacios que distintas instituciones les ceden, pero la intención es dejar de depender de esa disponibilidad y construir un lugar propio para todas las personas con discapacidad que lo necesiten.

Liliana convocó a la comunidad, a las empresas y a las instituciones a sumarse a esta iniciativa. Explicó que las campañas pueden incluir donaciones, rifas, te bingo, aportes de materiales, colaboración para limpiar y cerrar el terreno o ayuda para comenzar con las bases del futuro edificio.

También destacó el acompañamiento de las familias que forman parte de la fundación, especialmente de quienes esperan a los jóvenes, colaboran con la merienda, ayudan a los profesores y realizan distintas tareas para que las actividades puedan sostenerse. “Ellas ponen el cuerpo, dejan sus actividades para que la fundación siga, funcione y avance”, expresó.

Liliana dejó un mensaje de inclusión y respeto para toda la comunidad. Planteó que las personas con discapacidad no deben permanecer aisladas ni encerradas en sus casas, sino contar con oportunidades para participar, decidir, aprender y disfrutar de la vida.

“Ojalá que la comunidad entienda que somos todos diferentes, más allá de la condición de discapacidad, y que merecemos vivir en paz y tranquilos”, manifestó. En esa línea, pidió que prevalezcan la igualdad en el trato, el respeto y la posibilidad de que todas las personas sean parte de la sociedad.

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