Este martes, El Caletense Radio dialogó con Julia y Carlos Díaz. Son los padres de Maylén, una nena de solo 4 años de edad que batalla para mejorar su calidad de vida. Son vecinos de Puerto Deseado, pero desde hace un par de meses permanecen en Caleta Olivia.

Maylén está internada en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) del Hospital Zonal, con asistencia respiratoria y monitoreo permanente; y hay una campaña de fondos para ayudar a la familia a transitar los gastos que demanda el cuadro de la pequeña.



Más allá de contar con la obra social provincial, las demoras en la adquisición de elementos clave para su tratamiento y la necesidad de contar con una asistencia permanente en una futura "internación domiciliaria", hacen que la familia haya accedido a la idea de una amiga de hacer la campaña solidaria.

Según contaron a ElCaletense, hace más de 100 días esperan una silla postural que la Caja debía adquirir. Les informaron que los embates del precio del dólar atrasó la compra y que deberán esperar otros 120 días. El caso es que la silla (ver foto ilustrativa) le permitiría estar al menos 4 horas al día en posición erguida, y le permitiría trasladarse junto al respirador y otros elementos fundamentales para el cuidado de su vida.

Posterior a la entrevista, numerosos vecinos y vecinas se comunicaron con la producción de la radio solicitando características de la silla que Maylén precisa para mejorar su calidad de vida. En las fotografías de ésta publicación se puede observar la indicación médica y el expediente de compra de la obra social.

A continuación, transcribimos pasajes de la entrevista en la que sus padres describen el cuadro de salud. Desde el momento de su internación a esta parte, pasando por momentos críticos, Maylén demostró progresos; y la familia desea que continúe avanzando.

"Maylén ingresó el 5 de abril al Hospital de Caleta Olivia, con una neumonía. El cuadro se complicó y esa misma noche la entubaron. Hizo un paro cardiorespiratorio, a los seis días hizo otro paro que duró 55 minutos. Ese repercutió a nivel neurológico y respiratorio. El 5 de mayo le hicieron una cirugía que incluyó una traqueotomía. Desde entonces necesita un respirador artificial de forma permanente. Acá la están entrenando para que en algún momento pueda dejar de depender de esa asistencia mecánica", contaron los padres de la nena.

Destacaron que ella "está despierta, pero no totalmente consciente. Hace un mes atrás no hacía prácticamente ningún movimiento, pero ahora ya está gesticulando, mueve un poco sus manos y sus pies; y eso es fruto del trabajo permanente y diario de todo el personal del hospital", explicaron.

"No queríamos hacer campañas porque no somos de acá, y para no molestar, pero la verdad que lo necesitamos porque no nos da el bolsillo", admitieron y contaron que tienen otras dos hijas. Si bien la obra social les provee con insumos como pañales, estos son contados y el excedente lo tiene que solventar la familia; entre los muchos gastos que si permanencia en Caleta les genera.

Por último vale mencionar que el síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético que provoca – entre otros síntomas – la sensación permanente de hambre; y eso suele llevar al sobrepeso y la obesidad. Otro síntoma es la hipotonía, que puede explicarse como la falta de fuerza en los músculos.

Para comunicarse con la familia Maylén, es posible llamar al número 2974010925. Quien desee colaborar económicamente con ellos, puede hacer a través de la cuenta de Mercado Pago: CVU N° 0000003100096199319605; que figura con el alias: dias.napa.once.mp.