Este sábado 18 de febrero será la primera entrevista de Venizzia y su mamá Lucrecia Díaz, con la médica que liderará la práctica de una nueva intervención y terapia. Tras la recopilación de datos, y los trámites de rigor, estas caletenses podrán viajar a México. “Llegaremos al DC (Distrito Capital) y nos van a estar esperando. Viajaremos en camioneta hasta Guadalajara", anticipó Lucrecia. Serán recibidas por otros integrantes del grupo de familias de personas con Sindrome de Moebius, una entidad creada y compuesta por unas 3 mil personas procedentes de distintas partes del mundo.

Esta mañana visitó el estudio de El Caletense Radio y contó desde el inicio su experiencia como mamá de una niña que nació con este síndrome; una Enfermedad Poco Frecuente (EPF). Relató que Venizzia nació por cesárea, porque su cuerpito no tenía la fortaleza necesaria para hacerlo por "parto natural". Junto a ella había otra mujer que, tras parir, llegó a la habitación y pocos minutos más tarde le trajeron la cunita con su bebé. "Pero Veni no llegaba".



La beba permanecía en neonatología con un cuadro que los médicos no podían precisar. "El papá no tenía corazón para decírmelo. Cuatro días más tarde la trajeron y me enteré. Llegó con una sondita por su nariz, llena de cables. Era transparente. Hermosa, pero rara; como le cuento yo", refirió.

Así Lucrecia supo que su hijita tenía "algo", y que debían emprender un camino para enterarse qué. De acuerdo a su relato viajaron a Buenos Aires en un vuelo sanitario. Explicó que desde entonces "conocimos todos los hospitales más grandes del país". Y finalmente recibió el diagnostico de Venizzia: Síndrome de Moebius.

De acuerdo a la medicina, este síndrome es un trastorno poco frecuente, caracterizado por parálisis facial congénita "asociada a ausencia de abducción de los ojos por alteraciones del sexto y séptimo nervio craneal". Es causado por una "alteración en el rombencéfalo, con agenesia del abducens y del nervio facial, de etiología multifactorial".

Existen tratamientos consistes en lograr la reanimación facial con la transferencia de un músculo funcional libre. Pero posee otros síntomas asociados que pueden provocar dificultades en la respiración y la ingesta de líquidos y alimentos.

Lucrecia dijo que enterarse de cómo sería el futuro fue duro, y que los médicos no le ocultaron nada. "Me dijeron que iba a ser un camino largo y sumamente difícil. Y así es", reconoció. Pero en ese camino conocieron muchas personas, tanto en nuestra ciudad como en cada sitio visitado, dispuestas a tender una mano y a comprometerse con mejorar el día a día de la nena. De ese grupo Lucrecia destacó al personal del Hospital Zonal. Desde el director Gerardo Romaní, que cuando Venizzia nació trabajaba en el servicio de pediatría, hasta el último de los integrantes del equipo de neonatología.

"Tenemos que ser consientes que tenemos un equipo médico excelente, del primero al último, y que están todo el tiempo pendientes y trabajando para los pacientes. No una, sino muchas veces le salvaron la vida a mi hija, porque al principio todo lo que ingería, hasta su saliva, se iba al pulmón", describió.

También ponderó a los profesionales que en otras partes del país atendieron a su hija, que debió ser sometida a diversas intervenciones y tendrá que continuar siéndolo, y a muchos vecinos que "ya la conocen a Veni. En el supermercado la saludan, cuando llegamos al hospital no necesita presentación. Fueron casi 7 años de estar permanentemente internada", destacó. Mencionó además al vicegobernador, a otros funcionarios y a la Caja de Servicios Sociales, que "nos facilitaron la búsqueda de soluciones para Venizzia".

La esperanza nunca se perdió en esta familia, y el tiempo demostró que la fortaleza de Veni es el motor que la lleva a progresar cada día. "Ella no caminaba, pero un día a los 8 años comenzó a hacerlo. Hoy corre, salta. Medio año más tarde me asusté porque no la encontraba, y estaba en el cordón de la vereda sentada junto a los perros callejeros, feliz. Un día vino del baño con el tubo de la traqueotomía en la mano. Me lo mostraba. Yo estaba desesperada llamando a la neumonóloga, que me decía que respire y me tranquilice para atender a Venizzia. No necesitó más la asistencia para respirar", ejemplificó Lucrecia.

Más adelante puntualizó que el estado de salud de su hija la llevó siempre a priorizar las intervenciones que tenían que ver con las funciones básicas. "Lo último" era pensar en mejorar su sonrisa. Vale recordar el síntoma de parálisis facial. Pero ese tratamiento también llegó. No por una cuestión "estética", que nadie podría cuestionarle, sino porque también implica mejorar la mecánica para la respiración y la ingesta.

Y llegó de la mano de una nota publicada por la colega Ivanna Cobs en el Diario Nuevo Día de Río Gallegos, con motivo de conmemorarse el 24 de enero el Día Internacional del Sindrome de Moebius.

"Ya habíamos tenido contacto con médicos por el tratamiento, pero Veni no aplicaba porque como también tiene autismo, no iba a poder afrontar el tratamiento post operación que consiste en seguir las órdenes del médico. Por ejemplo. Para recuperarte tenés de masticar un determinado tiempo y ella no iba a poder seguir esas indicaciones", señaló. Y agregó que luego de la nota les llegó una nueva propuesta desde México.

"Es un tratamiento experimental, en el marco de un estudio científico que empezó por otro síndrome y que busca por ejemplo que ya no sean necesarios los trasplantes. La recuperación trabaja con las emociones, y eso si lo puede realizar Veni".

El rostro de felicidad de nuestra vecina es indescriptible, cuando habla de su hija y del futuro que se abre. "Es una ventana muy grande de esperanza", enfatizó. Desde El Caletense estamos muy contentos que así sea y compartimos su sentimiento. Como lo dialogamos hoy en la radio, la empatía y el conocimiento nos lleva a las soluciones, a veces desde el lugar menos pensado; y la fortaleza está en el trabajo diario y en la comunidad que nos contiene. Fuerza Venizzia, estamos con vos!