En los próximos días, Caleta Olivia contará nuevamente con una oficina de atención para pacientes con enfermedades poco frecuentes, impulsada por la Federación Argentina de Pacientes de ALAPA. El espacio funcionará en la vecinal del barrio Koltum y será un punto de asistencia, contención y gestión clave para quienes transitan este tipo de diagnósticos difíciles, muchas veces desconocidos.

Mario, referente local de la organización, policía retirado y papá de un adolescente con síndrome de Fabry, destacó la importancia de contar con una sede activa , “tener una oficina es vital. Cuando no hay diagnóstico, nosotros subimos el certificado médico a nuestra red nacional y latinoamericana. Gracias a médicos de alta competencia, se llega a diagnósticos que en Santa Cruz no se consiguen”.

Desde ALAPA, Mario colabora con médicos especialistas de todo el país y también del exterior España, Italia, México, conformando una red que acompaña a pacientes sin respuestas del sistema local. En estos 8 años, ayudó a salvar más de 360 vidas.

El caso de su hijo marcó su camino. En 1989, con tan solo ocho años, el niño comenzó con síntomas que ningún hospital de Santa Cruz pudo diagnosticar. “Recorrí todo Buenos Aires hasta que llegué al Garrahan, al sector de Errores Congénitos. Recién ahí descubrieron que tenía una enfermedad genética poco frecuente. Hoy, gracias a un tratamiento cada 14 días, lleva una vida plena”.

Actualmente, su hijo de 17 años continúa el tratamiento gracias al apoyo de la obra social provincial y la intervención del laboratorio Sanofi, que provee la medicación necesaria.

En la provincia de Santa Cruz nunca se creó un registro oficial de personas con enfermedades poco frecuentes, una deuda que desde ALAPA intentan saldar.

“No hay un número exacto en zona norte, pero sí sabemos que cada vez hay más casos. A nivel nacional ya hay más de 60.000 pacientes registrados”, afirmó Mario.

Estas enfermedades afectan a menos de una persona cada 2.000, y llegar al diagnóstico suele ser un proceso largo y complejo, que requiere múltiples especialistas y estudios de alta complejidad, en su mayoría inexistentes en la región patagónica.

Lo particular de esta iniciativa es que no surge desde el sistema de salud, sino desde la comunidad: pacientes que ayudan a otros pacientes, guiándolos por caminos que ya transitaron. “Lo más difícil no es el diagnóstico, es no tener dónde ir. Esta oficina será un faro para mucha gente que hoy está perdida”, expresó Mario.

La reapertura fue posible gracias al acompañamiento del intendente de Caleta Olivia y su compromiso para que el espacio vuelva a funcionar. “Acá, si trabajás, te ayudan. Esa es la lógica. La gestión actual nos da la posibilidad de volver a acompañar a la gente como corresponde”.

Desde ALAPA invitan a toda persona que sospeche o atraviese una enfermedad poco frecuente a acercarse cuando la oficina esté habilitada. Además, quienes deseen colaborar o difundir el trabajo de la organización pueden contactarse a través de sus redes sociales.

Porque nadie debería enfrentar solo la incertidumbre de una enfermedad sin nombre, esta reapertura representa esperanza, contención y la posibilidad concreta de acceder a diagnósticos y tratamientos que salvan vidas.