En una emotiva entrevista en el programa Impacto Positivo, conducido por Daniel Villaruel, Johana Méndez, mamá de un niño con autismo y referente de la “familia azul”, compartió su experiencia de vida, los desafíos cotidianos y los avances logrados en materia de inclusión en la región.

“Volver a estar acá es un placer. Dani no es parte de la familia azul, pero decidió ser parte al informarse y aprender cómo acompañar a una persona con una condición. Eso habla de su compromiso”, expresó al iniciar la charla.

Durante la entrevista, Méndez recordó los espacios de concientización que impulsaron años atrás, con transmisiones en vivo que llegaron a convocar a miles de personas de distintos puntos del país e incluso de Chile. Esos encuentros permitieron visibilizar problemáticas, promover diagnósticos y generar charlas con profesionales como el doctor Coronel, psiquiatra radicado en Las Heras, y el especialista Eduardo Sotelo.
“Trabajamos muchas mamás juntas para traer herramientas no solo a las familias, sino también a docentes”, remarcó.

“La vida es como el mar”

Johana explicó que el color azul que identifica al autismo simboliza el mar: “Puede estar calmo y de repente llegar una ola fuerte. Así es la vida de una familia con un hijo con autismo”.

Su hijo Benjamín, de 9 años —a punto de cumplir 10—, además del diagnóstico dentro del espectro autista tiene TDAH con hiperactividad elevada. “Es un libro sin fin. Siempre estamos aprendiendo algo nuevo”, sostuvo.

Recordó que en sus primeros años Benji era no verbal, evitaba el contacto y no socializaba. Hoy, en cambio, invita a vecinos a andar en bicicleta y mantiene amistades consolidadas. “Decidí no aislarlo del mundo real. El mundo es inestable y él debía aprender a convivir con eso. Ver sus avances me confirma que funcionó”.

El peso del juicio social

Uno de los puntos más sensibles de la charla fue el prejuzgamiento social ante las crisis. Méndez relató que en más de una oportunidad debió retirarse de espacios públicos por miradas incómodas o comentarios. “Al principio te inhibís, te frustrás y hasta te aislás. Después entendés que no tenés que darle explicaciones a nadie. No nos victimizamos, es nuestra realidad”, afirmó.

También habló del dolor que generan las exclusiones, como no ser invitados a cumpleaños o reuniones. “Aprendí que con dos o tres personas que estén de verdad alcanza”, señaló.

En contrapartida, destacó gestos de empatía que la marcaron profundamente, como la ayuda espontánea de integrantes del equipo de hockey al que pertenece y de bomberos voluntarios durante una crisis en la vía pública. “Fueron pequeños actos que hicieron una gran diferencia. El mundo no está perdido”.

Deportes, escuela e inclusión real

El deporte fue una herramienta clave en el desarrollo de Benjamín. A través del skate logró mejorar el equilibrio y la coordinación. “Las terapias son necesarias, pero también lo es que sean parte de la vida normal de un niño. El deporte abre un mundo enorme”, aseguró.
Actualmente asiste a una escuela pública donde, según destacó, recibe un fuerte acompañamiento institucional. “Cuando entra en crisis, su lugar de resguardo es la dirección. Eso es inclusión real”.

Asimismo, valoró las iniciativas de identificación mediante cintas con el símbolo del rompecabezas o el girasol, que permiten anticipar situaciones y reducir prejuicios. “El autismo es un abanico amplio. Cada niño es distinto y cada crisis también”.

Mirar hacia adelante

Consultada sobre el futuro, fue sincera: “El mayor temor de toda mamá es qué va a pasar con su hijo cuando ella no esté”. Por eso consideró necesario crear más espacios para jóvenes y adultos con discapacidad, no solo en Caleta Olivia sino en toda la región.
Sin embargo, su mensaje final fue esperanzador. “Hay familias que ante un diagnóstico se bloquean. Sí se puede. Muchas veces los limitados somos nosotros. Ellos nos enseñan que no hay imposibles”.

Con la convicción de que compartir experiencias ayuda a otros, Johana invitó a más madres y padres a animarse a hablar. “Hablar sana. Y cuando mirás hacia atrás y ves todo lo que avanzaron, entendés que valió la pena”.