Durante el inicio de la pandemia Mirta pudo contarme cómo era convivir con un Virus, porque además era algo que estábamos transitando todos con el COVID-19, en ese entonces recuerdo que me dijo: "Ahora con el COVID, todos tienen miedo de contagiarse, es más o menos lo que sentimos los que tenemos HIV cuando salimos a trabajar o cualquier día en el año, morir de una gripe por ejemplo, que a otro no le hace nada pero a nosotros nos puede matar, uno siempre tiene que vivir con ese cuidado con el otro y su carga bacteriológica. Nosotros todo el tiempo vivimos con ese miedo".

Mirta Balcón vive en Comodoro Rivadavia, tiene 44 años, es mamá de 3 niños, profesora de Biología, es fundadora y presidenta de la Fundación CONVIVIR CR, donde orienta, organiza y promueve la prevención y detección temprana del VIH. La Fundación está integrada por personas con VIH pero también por personas que no tienen VIH.

Durante años los grupos de personas con VIH positivo trabajaron de manera "cerrada y oculta" por dos razones: las personas con VIH no querían que el entorno conociera su condición de salud (en muchas ocasiones ni la propia familia sabía que tenían VIH) y por otro lado, las personas que no tienen VIH muchas veces creen que se los vinculará como personas positivas -aun sin serlo-, lamentablemente en toda la Patagonia existe una alta tasa de discriminación , las miradas aún son muy conservadoras y en ocasiones son miradas de miedo.

Mirta escucha incansablemente la frase: "yo me siento a tomar mate con vos" como símbolo de empatía, sin embargo, la discriminación es una realidad vigente y esto se ve reflejado cuando se conoce la condición de una persona con VIH, y posteriormente esta tiene problemas para conseguir trabajo o para relacionarse con sus pares y en la intimidad aún más, pesa mucho el estigma.

Sucede que desde el discurso social se desprenden frases tales cómo que "a esta altura todo el mundo sabe que las personas con VIH pueden trabajar y ser incluidos en todos lados", haciendo percibir como si fueran las mismas personas las que se "victimizan bajo esa condición", pero el problema reside en que en muchas situaciones las personas aún son discriminadas y en mayor índice las mujeres. Es muy complejo el trabajo de sensibilizar a la sociedad.

La Fundación CONVIVIR CR funciona desde hace 4 años, desde allí se promueven actividades y la recaudación de dinero, ya que para la fundación es muy difícil conseguir donaciones porque dentro del imaginario social de la mayoría de las personas se piensa y se dice: "y bueno jodete o por algo será" (refiriendo siempre a la condición). No genera empatía en el otro ser una persona con VIH, porque lo asocian con la promiscuidad o las drogas. Siendo que hoy en día el mayor porcentaje de diagnósticos positivos en mujeres principalmente se da dentro de parejas estables.

"Actualmente la mayoría de las personas que trabajan conmigo son personas sin VIH y muchas veces pasan por estas situaciones de que sus amigos, sus parejas les preguntan porqué están trabajando conmigo, todavía la gente sigue asociando que cualquiera que este conmigo esta vinculado o tiene VIH", cuenta Mirta.

Cabe mencionar que la mayor cantidad de diagnósticos tardíos, es decir que llegan al sistema de salud en una etapa avanzada de la infección, donde la persona ya tiene enfermedades oportunistas que atacan el cuerpo y como consecuencia les trae problemas de salud, el mayor porcentaje se da en hombres heterosexuales de 35 años en adelante. Por esta razón el trabajo de la Fundación comenzó a hacerse de manera focalizada, intentando ingresar en las empresas donde hay mayor cantidad de personal masculino para acercarles el testeo rápido y explicarles lo que son las ITS:

"Principalmente consideramos que las personas no se testean por miedo al estigma y porque culturalmente el hombre no asiste al sistema de salud, o sea que los diagnósticos en personas heterosexuales mayores de 35 años nos están mostrando un cambio de paradigma que todavía la gente no lo conoce".

SIN MIEDO A SER

Las personas tienen miedo a mostrarse justamente por el miedo al estigma y a los mitos alrededor de las personas con VIH, actualmente en Comodoro Rivadavia son 2 las personas que son visibles y a través de su trabajo intentan apoyar a aquellos anónimos que aún no se animan a contar sobre su condición. Una de las personas que era activista volvió a la confidencialidad porque no conseguía trabajo.

Mirta comenta que la muerte de personas con VIH muchas veces se da porque las personas empiezan a aislarse: "conozco mujeres que ni siquiera sus hijos conocen su condición y esto se vive con una gran tristeza. Es complejo llevar un estado de salud de esta manera, la salud implica el plano físico y mental".

Cuenta también: "hace un tiempo conocí a un adolescente que tenía miedo de contarle a su familia que era VIH positivo y para que no lo echen de su casa tomaba la medicación a escondidas". Además, últimamente se dieron casos en las escuelas secundarias donde los jóvenes no quieren contarle a los padres y recurren a gente del sistema de educación.

"Yo hace 18 años tomo la medicación y me engripo y es inevitable sentir angustia. Pienso, ¿será que ahora caigo internada y no salgo más? Ese joven vive con esa carga extra de no darlo a conocer. Esta angustia es un fantasma que nos acompaña". Considero que uno esta expuesto a riesgo siempre y al estar con defensas bajas o al entrar a un lugar con personas engripadas, surge esa alerta, sin embargo, no hay que verlo del lado del miedo sino del lado humano, el saber que uno tiene la muerte ahí, al minuto, esto de tomar las patillas todo el tiempo y atravesar una infección crónica te hace un poco mas consciente de la importancia de la vida, de los vínculos de los abrazos, la risa, de los amigos, del tiempo de no estar estresado y sentarme a disfrutar los rayos del sol, una persona que siente que su vida de un minuto a otro puede cambiar de manera rotunda se posiciona diferente a lo cotidiano de una manera más positiva, con más goce.

INDETECTABLE = INTRANSMISIBLE

Actualmente los retrovirales permiten a personas con VIH tener una buena calidad de vida e incluso llegar a ser indetectables.

Indetectable es igual a intransmisible, esto significa que cuando una persona con VIH toma la medicación (retrovirales) deja de transmitir el virus.

"En mi caso soy indetectable hace 18 años, ni por fluidos ni por sangre, es decir que puedo tener a mis hijos por partos normales, en mi caso como madre de 3 pequeños no me dieron la opción de tenerlos por parto natural y tampoco me dieron mucha opción de seguir siendo mamá, me ligaron las trompas y todavía me arrepiento de eso".

En el caso de las mujeres, cuando tenemos VIH los médicos sugieren que nos liguemos las trompas, para no tener hijos, hay mucha violencia obstétrica con las mujeres con VIH. A mí me diagnosticaron el virus con el embarazo de mi hija más grande, el médico me sugirió que me ligue las trompas después de tenerla. Con mi segundo embarazo me pidieron que lo aborte, actualmente con los retrovirales puede tenerse los hijos por parto natural, se está peleando por hacer valer la ley.

"No somos peligrosos y se puede realmente formar una familia y vivir como cualquier otra persona sin miedo, muchos de los encuentros son violentos, porque las personas con VIH somos responsables de nuestra salud y la del otros, cuando conocemos al otro contamos nuestra condición y se le da al otro la posibilidad de elegir. Muchas personas son golpeadas por su condición, en mi caso me veo afectada más en la parte intima".

Nosotros tomamos los retrovirales y con ellos disminuimos nuestra carga viral en la sangre, si la cantidad de virus en la sangre es mínima, no hay posibilidad de transmitir el virus, yo actualmente puedo tener hijos por parto natural, no existe posibilidad de transmisión. Puedo tener relaciones sexuales con mis parejas sin transmitir el virus y todo esto lo desconoce la gente, una de las herramientas principales para la prevención es informarse.

VISIBLEMENTE HUMANA

Mirta tomó la decisión de hacerse visible hace 4 años porque por más que el discurso relata que no existe la discriminación y el estigma, transitar los lugares de trabajo desde esta condición otorga la posibilidad de brindar información también. Muchas veces las personas discriminan por desconocimiento, pero también están los que conocen la información y deciden discriminar igual. Mirta opina que está bien si alguien decide no compartir con ella por su condición, pero "está mal cuando esa discriminación vulnera mis derechos, por ejemplo, cuando no nos permite acceder a puestos laborales o a un buen servicio de salud", destaca.

"Me costó mucho la decisión de ser visible porque justamente conozco esta información y temía mucho por las consecuencias hacia mis hijos. Este año uno de mis hijos contó en la escuela que nosotros estábamos contentos por la nueva ley de VIH y ahí le preguntaron si él también tenia "SIDA" y tuvo que dar explicaciones. Situaciones así no deberían pasar o por ejemplo situaciones como el hecho de que a él nunca lo inviten a las piyamadas…"

Por último, expresa que es difícil vivir con VIH en Comodoro Rivadavia y en Santa Cruz es más difícil aún, a veces las personas con VIH van desde Caleta a Comodoro. Hay muchas personas que se autodiscriminan de alguna manera y eso no permite que el resto de la sociedad empiece a cambiar de mirada respecto al tema.

Una mujer con VIH se expone más a la violencia porque se dicen cosas tales como: "quién te va a querer a vos por sidosa", "embichada" y hay una doble vulnerabilidad, de por sí las mujeres con esto de la violencia de género ya estamos en una situación de desventaja, con VIH más aún y se profundiza esta situación. Si la persona no tiene un nivel educativo o escasos recursos económicos se incrementa.

SOBRE EL ENTORNO CERCANO

"En mi caso lo primero que hice fue contarle a mi entorno, mis padres, después fue un poco complejo porque mis padres no querían que el resto de la familia se vaya a enterar, actualmente pasaron muchos años y a mí no me importa que se sepa. Con mi familia nunca tuve problemas, lo más importante era mis hijos, yo soy grande no me va a importar lo que digan otros, pero por ahí los padres de los compañeros de mis hijos, antes de comenzar a hacerme "visible" lo hable con mis ellos Mi hija mayor es mi compañera, ella es quien me acompaña a las marchas, tengo esa suerte, no todos la tienen, muchos de mis compañeros están solos, no saben ni sus hijos, por los miedos a la discriminación, por miedo a los padres, a que los echen de sus casas, mi papa muchas veces me tira palos que no publique cosas sobre mi condición".

SOPORTE DE LOS INVISIBLES

Muchas de las personas con VIH viven sin contarles a su familia su condición y llevan solos la carga de no poder contar lo que les pasa, acerca de esta situación Mirta Balcón y sus compañeros de la Fundación cumplen un rol importantísimo: "llegan momentos en que no contar la condición de uno te desborda, muchas veces cuando nos enteramos de alguna persona tiene VIH lo que hacemos es acercarnos o dejar nuestros números a los médicos ya que es confidencial, no todos cuando se enteran quieren que se los acompañe. Solemos ir las 2 (que somos visibles) cuando nos llaman y después es una constante estar muy comunicados por teléfono. Uno tiene que escuchar a los compañeros, acompañando y diciendo que va a seguir todo bien. Hay personas que no quieren tomar la medicación, mientras no se transmita el virus a otras personas es una decisión personal la de tomar o no los retrovirales, muchas veces los problemas no pasan por problemas de medicación sino anímicos, la gente que tiene VIH muchas veces se muere de soledad no por el virus".

Mirta lleva adelante un trabajo incansable y en varias ocasiones tuvo ganas de abandonar su trabajo en la Fundación, por suerte, cada vez que ella quiso abandonar toda esta ardua tarea, aparece alguien más que necesita de este apoyo y renuncia a esa idea de dejarlo todo. Sin dudas este es un lugar necesario para Comodoro Rivadavia y la región. Sería bueno replicar está tarea en la zona, en nuestra comunidad, pero también poder verlo como una oportunidad para sumarse a trabajar y comprometerse con esta causa.

Si tenes dudas o queres comunicarte con la Fundación CONVIVIR CR podes hacerlo a traves de su Facebook: CONVIVIR COMODORO RIVADAVIA