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Pedido solidario para Pablito, lucha contra la acondroplasia sin apoyo de su obra social
Pablito es un niño de 12 años que sufre acondroplasia y se encuentra a la espera de respuestas concretas por parte de su obra social, para poder obtener su medicación. Aunque puede ser hereditario, la mayoría de los casos de enanismo están relacionados con una mutación genética.
- Por El Caletense | 27/08/2024
Es por eso por lo que la mayoría de las personas con acondroplasia nacen de padres de altura promedio. Los padres de Pablito, hace más de un año se enteraron por un caso en Rio Gallegos de una niña que tiene ACONDROPLASIA que existe una medicación costosa llamada ( VOXZOGO ) la cual hoy está aprobada en Argentina para que ingrese al País, esa medicación le permitiría crecer y que su cuerpo sea más proporcionado para sentirse mejor.
Voxzogo es un medicamento indicado para el tratamiento de la acondroplasia en pacientes a partir de 4 meses de edad cuyos huesos siguen creciendo. Es eficaz para aumentar la tasa de crecimiento en niños con acondroplasia de 4 meses en adelante . Esto puede aumentar la altura final, permitiendo a las personas con acondroplasia realizar las actividades diarias con mayor facilidad.
Acá la nota completa
El Caletense Radio dialogo con la madre de Pablito quien expreso, "mi hijo necesita una medicación que se la receto su genetistas, denominada VOXZOGO una medicación importada, desde la obra social me dijeron que querían que sea recetado por el Hospital Garrahan".
La acondroplasia es un grupo de enfermedades del crecimiento óseo que impide el cambio normal de cartílago (particularmente en los huesos largos de los brazos y las piernas) al hueso conocidas como condrodisplasias.
Agrego que "desde los 6 meses de embarazo supe que el iba a tener esta condición, la medicación lo ayudaría mucho a mejorar su condición de vida". Sobre la convocatoria, será el día miércoles 28 a las 9 de la mañana en las afueras de las instalaciones de OSPE y del Sindicato de Petroleros y poder tener una respuesta concreta.
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