En un restaurante de Caleta Olivia, se entrevistó a Fabiana, una madre que está rifando números para costear gastos hospitalarios en Buenos Aires para su hija de 16 años, quien padece una enfermedad poco común. Fabiana ha estado viajando con su hija desde que tenía cuatro años, buscando un diagnóstico certero. Inicialmente, la derivaron a psicólogos sin éxito. Luego, el Dr. Paolini en Caleta sugirió Corea de Huntington y las derivó al Garrahan.

Al ser entrevistada por el móvil de exteriores del programa radial Más de lo Mismo, que se emite por El Caletense Radio, manifestó: "nadie descubre fehacientemente qué es lo que tiene mi hija porque es una enfermedad rara, es como que de mil personas hay una que tiene ese tipo, es un estilo de Tureuna, pero no es me dijeron los médicos que es un tipo también de epilepsia, siempre la están medicando, la llenan de medicamentos y tarda un mes más o menos y a ella ya le sale algún otro tipo de movimiento involuntario".

Y continuó diciendo: "Ella empezó a los 4 años, empezó con movimientos en los ojos, en la cara, en la boca, labios, después fue incrementando hombros, brazos, y bueno, llegó un momento en que ella ya no podía controlar su cuerpo completo, y generalmente nos derivaban con psicólogos". La falta de respuestas ante el problema de salud de su hija es difícil de sobrellevar tanto para ella, como para la adolescente.

Asimismo, mencionó que en un momento tomó la decisión de viajar a la localidad de Caleta Olivia para ver al neurólogo Paolini. "Él descubrió que ella tenía una enfermedad poco frecuente, poco conocida, y que, bueno, me derivó al Garrahan. De acuerdo a lo que nos dijo, es que posiblemente tenía Corea de Huntington, que por eso teníamos que viajar al Garrahan para descartar dudas, digamos".

En el Garrahan, los profesionales realizaron estudios y concluyeron que la niña presenta tics motores o un tipo de epilepsia poco común. La medicaron, pero los fármacos le causaron efectos secundarios negativos, afectando su desempeño escolar y su integración social. Las idas y venidas y la falta de respuestas por parte de los especialistas hizo que la familia siga buscando un diagnóstico.

"Una vez en el Garrahan era ahora por fin nos van a decir qué tiene, e hicieron una reunión entre profesionales para dar a conocer que nunca habían visto nada parecido; le llenaron de medicamentos, cosa de que ella tuvo que dejar de tomar la mayoría de la medicación porque le hacía mal, se dormía hasta en el colegio", comentó.

Además, la joven sufrió bullying tanto de compañeros como de profesores. "Ella se priva mucho en el colegio, es como que tiene su rinconcito, como le cuesta integrarse también a raíz de esto. Sufrió mucho bullying, tanto como profesores como alumnos, maestros de la primaria, secundario, ahora estamos bien, pero tuvimos que llegar a unas ciertas circunstancias con abogados para que pueda cambiar y gracias a Dios cambió", dijo.

Fabiana expresó que siente frustración por no encontrar una solución definitiva y por el círculo vicioso de medicación sin mejoría. A pesar de los desafíos, sigue buscando alternativas para mejorar la calidad de vida de su hija. "No veo mejoría, siempre le surge algo nuevo. Ahora surge de que por ahí ya hace unos ruidos extraños también con la boca", mencionó.

"Ahora nos derivaron al FLENI, porque hay una pediatra y neuróloga infantil que se especializa solamente en estos casos de movimientos extraños y movimientos involuntarios en la niñez, pero lo que nos pasa ahora a nosotros es que nuestra situación económica no nos ayuda, por eso estoy haciendo está rifa", manifestó Fabiana a El Caletense.

Además, comentó: "Yo quiero volver de Buenos Aires y que la doctora me diga que es lo que realmente tiene porque también nos dijeron que vayamos analizando en todo caso viajar al exterior; la pediatra que la va a atender a ella ahora, aparte de todos los estudios que tiene que hacer, que le van a pedir nuevamente, ya nos avisaron de que aparte de la obra social, tengo que pagar un plus de 150 mil pesos".

Lo que tiene es "una enfermedad que hasta el día de hoy no hay un médico ni en el Garrahan que me supo decir fehacientemente que lo que tiene mi hija". También comentó que para comprar números y apoyarla a ella y a su hija para viajar, se pueden comunicar al 2974436066 o a la página KELICOP que es de su emprendimiento.

La obra social cubre el viaje hasta Buenos Aires ida y vuelta y la estadía, pero los gastos de lo que es pago de estudios y viáticos no. "La caja por ahí te da una tarjeta en que vos podés comer una sola vez al día pero ¿qué hacemos con eso?, si no juntamos dinero corremos el riesgo de que lleguemos allá y no alcance, la primera vez fuimos y estuvimos tres meses, después fuimos y estuvimos dos meses, entonces es como que ahora está toda la incógnita".

Finalmente dijo que quiere la mejor vida para su hija. "Si no tiene cura está bien, pero como mamá entenderán que yo quiero que ella tenga una mejor calidad de vida, que ella pueda vivir porque se encierra mucho. "Ella me pregunta porque le pasa esto, porque no se puede curar, son muchas preguntas que por ahí una mamá no sabe qué contestar, es abrazarla y llorar con ella", cerró.